Om Foreningen

OM AMC-FORENINGEN

 

Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 av voksne med AMC og er tilknyttet Norges Handikapforbund.

 

Arbeid og formål

Foreningens viktigste mål er å bidra til å skape kontakt med og mellom personer som selv har AMC og deres familier, samt være en kilde til informasjon for våre medlemmer. Dette gjør vi gjennom ulike samarbeid med både NHF/NHFU, Sunnaas og TRS, gjennom likepersonsarbeid og representasjon. Likepersonskontaktene består av medlemmer av foreningen, som jo enten selv har AMC eller er pårørende. Vi arrangerer nasjonalt likepersontreff èn gang i året.

 

En annen av foreningens øvre oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen

 

Nordisk samarbeid

I 1999 ble det etablert et samarbeid mellom de nordiske AMC-foreningene på styrenivå. Annet hvert år arrangeres det felles nordiske tiltak, som felles nordiske likepersonsamlinger annenhvert år.

 

INFORMASJONSARBEID / BROSJYREMATERIELL

 

En av foreningens øvrige oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen. En av våre hovedkanaler for dette arbeidet er via våre nettsider amc-foreningen.no og via vår facebook side. Vi arbeider med å spre informasjon til ulike deler av helsevesenet og lokalt hjelpeapparat landet over. AMC-foreningen har også en lukket gruppe på Facebook hvor medlemmer kan utveksle egne erfaringer og tips. Her blir også ulike arrangemnet som er relevant for medlemmene lagt ut.

(I mange år gav foreningen ut medlemsbladet ”AMC-bulletinen”, men stoppet dette i 2014. Flere av utgivelsene kan lastes ned under fanen medlemsbladet)

AMC-diagnosen er tilknyttet TRS – et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

TRS samler, utvikler og sprer kunnskap om AMC-diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning. TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.

 

På TRS sin hjemmeside ligger artikler og informasjonsmateriell om arthrogryposis multiplex congenita - AMC. Klikk på logo til Sunnaas sykehus for å komme til infosiden om AMC-diagnosen.

 

Under Informasjon og forskning finnes flere artikler som kan lastes ned..

 

Våren 2015 fikk AMC- foreningen laget en ny brosjyre om vår diagnose og vår forening.

Denne brosjyren er et ledd i vårt informasjonsarbeid og den vil bli distribuert til sykehus og andre aktuelle steder rundt om i landet. Målet med brosjyren er å spre mer informasjon om AMC-diagnosen og Landsforeningen for AMC.

Klikk på brosjyren for å laste den ned i PDF-fil.

Høsten 2017 bestemte styret til AMC-foreningen seg for å starte opp en blogg for og av AMCere, deres familie og venner. Bloggen er tenke som et virkemiddel for å skape engasjement, bli bedre kjent med medlemmene i foreningen og for å spre informasjon om AMC-diagnosen.

Det er ikke bare styremedlemmene som kan skrive innleggene! AMC-foreningen ønsker at alle med AMC-diagnosen eller deres familier bidrar med innlegg.

Innlegg kan sendes til: lena.desu@hotmail.com som vil publisere det i bloggen.

 

Temaet bestemmer hver enkelt selv, og vi ønsker innslag fra alle mulige vinkler. AMCere og familiemedlemmer fra ulike livssituasjoner er velkomne

”Gi meg vinger som bærer” er en veiledning for foreldre og andre voksne.

Veilederen er utviklet for å gi støtte for unge med funksjonnedsettelse i overgangsprosessen mot voksenlivet.

Materialet totalt består av et veiledningshefte, fem temahefter, pluss en tidslinje og en sjekkliste.

Materialet Growing up Ready er opprinnelig laget ved Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital i Toronto, Canada.

Hele materialet kan bestilles hos Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen,

 

Denne veiledningen passe for alle unge med funksjonsnedsettelse.

Pris for hele materialet er 200,- + porto

KLIKK HER FOR BESTILLING

LANDSFORENINGEN FOR AMC

Tlf: 24 10 24 00

Postboks 9217 Grønland

0134 Oslo

Organisasjonsnr: 976 865 642

Leder: Monica Haugen

Styremedlemmer

 

AMC-FORENINGEN ER TILKNYTTET TRS KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

 

 

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET

NORGES HANDIKAPFORBUND

 

NHFU - NORGES HANDIKAPFORBUND

UNGDOM

FØLG OSS PÅ FACEBOOK

Vi har også en lukket gruppe for betalende medlemmer.

 

Copyright © Landsforeningen for AMC