Om

AMC -foreningen

Arthrogryposis Multiplex Congenita

Om foreningen

Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 av voksne med AMC- diagnosen og er tilknyttet Norges Handikapforbund. Det er ca. 100 medlemmer i foreningen, hvorav omlag halvparten har diagnosen.

 

Likemannsarbeid

Et av foreningens viktigste mål, er å bidra til å skape kontakt med og mellom personer som selv har AMC-diagnosen og deres familier. Derfor har foreningen opprettet et utvalg av likemannskontakter på 10 personer. Likemannskontaktene er personer som enten har AMC eller er foreldre til barn med AMC. Annethvert år avholdes det henholdsvis nasjonal og nordisk likemanssamling for AMC-foreningens medlemmer.

 

Nordisk samarbeid

I 1999 ble det etablert et samarbeid mellom de nordiske AMC-foreningene på styrenivå. Annet hvert år arrangeres det felles nordiske tiltak, som felles nordiske likemannssamlinger annenhvert år.

 

Informasjonsarbeid

En av foreningens øvrige oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen. En av våre hovedkanaler for det er via våre nettsider amc-foreningen.no og via vår Facebook side. AMC-foreningen har også en lukket gruppe på Facebook hvor medlemmer kan utveksle egne erfaringer og tips. Her blir også ulike arrangemnet som er relevant for medlemmene lagt ut.

(I mange år gav også foreningen ut medlemsbladet ”AMC-bulletinen”. Flere av utgivelsene kan lastes ned under fanen medlemsbladet)

I samarbeid med TRS, blir det dessuten arbeidet med å spre informasjon til ulike deler av helsevesenet og lokalt hjelpeapparat landet over.

 

Kompetansesenter

AMC-diagnosen er tilknyttet TRS – et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. TRS samler, utvikler og sprer kunnskap om AMC-diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning. TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo. Besøk nettsiden deres: trs.sunnaas.no

AMC-foreningen er tilsluttet NHF

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET TRS

Her finnes mer info om AMC, relavante artikler m.m.

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET

NORGES HANDIKAPFORBUND

LANDSFORENINGEN FOR AMC

Tlf: 24 10 24 00

Postboks 9217 Grønland

0134 Oslo

Organisasjonsnr: 976 865 642

FØLG OSS PÅ FACEBOOK

Vi har også en lukket gruppe på facebook for betalende meldemmer.

Copyright © Landsforeningen for AMC

Siden er satt opp av: Design Saskia