2009 Nordisk Brastad, Sverige

NORDISK LIKEMANNSSAMLING I BRASTAD, SVERIGE 6. - 9. AUGUST 2009

 

 

Den 6.-9. august var det igjen tid for å ha AMC-treff på nordisk plan.

 

Etter en heller regntung juli måned her i hjemlandet, var det godt å se sola lyse på himmelen da vi ankom hotellet ”Vann”, som ligger naturskjønt til i et naturreservat ved Gullmarns strand, ikke langt fra Lysekilen.

 

 

Tekst og foto: Saskia Aleida Van Veen

alle foto ©

Torsdag ettermiddag, da de fleste var på plass, samlet deltagerne seg til velkomstsamling og presentasjon. Hele 114 personer var påmeldt. To familier fra Danmark, en familie fra Færøyene, åtte familier fra Norge og resten fra vertslandet Sverige. Det er alltid hyggelig å treffe igjen kjente på AMC-samlinger, men ekstra hyggelig er det når det kommer familier som er med for første gang. Vi hadde en avslappet torsdag ettermiddag. Flere hadde reist langt og noen benyttet seg av det flotte bassenget eller det nydelig området rundt hotellet før man gikk til ro for kvelden.

 

Fredag morgen etter frokost samlet de voksne seg i konferanserommet mens alle barna ble delt inn tre grupper, fordelt etter alder. Annika, som var primus motor for dette Nordiske AMC-treffet, hadde tatt med seg hele 14 mennesker ”på lasset” fra Stockholm for å ta seg av barna våre disse dagene! Mens vi voksne i fred og ro kunne lytte til interessante foredrag, var barna våre i trygge hender og fikk være med må ulike aktiviteter som turer, bordtennis, luftgeværskyting, musikk, besøk av ”Nordens Ark” med bl.a. levende slanger og skilpadder, film, hobby og mye mer. Vi har nok aldri før vært med på AMC-familiesamling hvor det har vært et så flott program for barna. Dette var utrolig bra!

 

Det første foredraget for voksne var ved Ann Catrin Röjvik og Ceclia Stora som informerte om Ågrenska, et nasjonalt kompetansesenter for barn, ungdom og voksne med funksjonshemninger / sjeldne diagnoser (http://www.agrenska.se/). Et tilbud i Sverige som har paralleller til det vi her hjemme kjenner fra TRS.

 

Etter en liten pause med kaffe og noe å bite i fortsatte foredragene. Nå fikk vi høre legen Ann Nachemsson og arbeidsterapeut Gull-Britt Andersson fra Sahlgrenska Universitets sykehus holde foredrag om håndkirurgi. Dette var meget interessant og det var utrolig å se de flotte resultatene på bildene som ble presentert for oss. Hos noen AMC-pasienter kan det oppnås store forbedringer på håndgrep og funksjon etter kirurgisk inngrep. Nachemsson tok seg god tid til å svare på spørsmål og flere benyttet seg også av å spørre om konkrete tilfeller enten for seg selv eller for sine barn med AMC.

 

Etter lunch var det utstilling av hjelpemidler og en av medlemmene i den svenske AMC-foreningen gav en demonstrasjon av El-hockey eller El-innebandy, som det også kalles. El-hockey foregår i elektriske sportsstoler som er spesiallaget for denne sporten. Den stiller store krav til spillerens kjøregenskaper da den styres med joystick. Utøvere med raske reaksjonsevner og gode overblikk over spillet vil se at han/hun får rask ballkontroll og får dermed stor glede av spillet. Stolene kan stilles inn på ulik fart og på det meste kjøre 14 kilometer i timen. Etter demonstrasjonen fikk de som ønsket det mulighet til å prøve stolen og få en følelse av denne sporten.

 

Før middagstid ble det også tid til moro i bassenget for både liten og stor. Hotellet Vann har 5 mindre basseng i tillegg til det store bassenget. De fleste bassengene har en temperatur på 28°. Det var mange som benyttet seg av dette og det ble etter hvert både folksomt og stor aktivitet i bassenget. Passe slitne og litt varme etter garderobeøkten var det godt å kunne gå rett til dekket middagsbord.

 

Denne kvelden fikk vi levende musikk til maten og en påfølgende musikkquiz. En ivrig gjeng satte de små grå i bevegelse og vi prøve så godt vi kunne å løse ulike musikkoppgaver fra 60-70 tallet. Dette var en quiz litt utenom det vanlige og vi måtte virkelig tenke oss godt om. Etter en sånn hjernetrim var det tid for å riste løs kroppen og innta dansegolvet, noe både liten og stor hadde lyst til.

 

Innimellom dansen ble det selvsagt også mye prat. Når AMC-ere samles er det aldri vanskelig å finne noe å snakke om. I løpet av disse dagen vi var sammen ble det utvekslet mange erfaringer og opplevelser omkring det å ha AMC eller som pårørende til noen med AMC. Dette er helt klart en av den viktigste delen ved å samles på et likemannstreff

 

Lørdag våknet vi igjen til sol fra blå himmel og deilig sommertemperatur. Kanskje syntes noen det var litt synd å sitte inne i det fine været, men vi ville gjerne lytte til nye interessante foredrag så på nytt samlet de voksne seg, denne gang i to ulike grupper. De voksne med AMC fikk høre Gunnar Riemer fra TRS snakke omkring temaet ”Hva vet vi om å eldres med AMC”, og resten av de voksne gikk til forelesning med barneurolog Eva Kimber som er overlege ved Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Innledningsvis gav Gunnar Riemer en kort innføring om AMC – definisjon og beskrivelse, årsaker og klassifikasjon og behandling før han gikk over til del 2: AMC og aldring. Vi vet at forventet levealder for AMC-ere er som for resten av befolkningen. Men den normale aldringsprosessen vil for mennesker med AMC komme på toppen av funksjonshemningen, og vil derfor ofte merkes tidligere enn hos andre f.eks ved tidligere slitasjeskader, osteoporose og tretthet. Ser vi på noen av de ulike faktorene som påvirker aldring kan f.eks AMC-symptomer som nedsatt motorikk gi konsekvens som: overvekt, diabetes, høyt blodtrykk, artrose, sår etc. Likeså kan nedsatt svelg- og mage/tarmfunksjon gi dårligere ernæring, forstoppelse. Gunnar Riemer snakket også om hva vi kan gjøre av forbyggende tiltak, samt noen råd om fysioterapi og trening.

 

Parallelt med Riemers foredrag fikk foreldre med AMC-barn fikk møte en meget engasjert Eva Kimber. Hun har et høyt kunnskapsnivå og ikke minst veldig god erfaring med AMC-pasienter. Kimber snakket generelt om diagnosen AMC og mye av det hun sa var for tidligere deltagere kjent stoff. Men fordi hun utstrålte så stor sikkerhet rundt diagnosen, ble foredraget hennes like nyttig for de som var på samlingen for første gang som for resten av lytterne.

Eva Kimber vil senere komme med en ny avhandling om barn og ungdom med AMC, så her har vi spennende lesning i vente.

 

Den eldste barnegruppen, 11 – 18 år hadde denne ettermiddagen gruppediskusjon der bl.a. Eva Kimber var med. Med hennes brede erfaring innenfor AMC hadde ungdommene en svært god fagperson med seg i diskusjonen. Samme gruppen hadde også gruppediskusjon med en av de voksne deltagerne med AMC. Her hadde ungdommene en fin anledning til å snakke med en likesinnet om det å leve med AMC. Mange av de voksne AMC-ere sitte inne med mye kunnskap og erfaringer som man absolutt bør være flink å dele med de yngre medlemmene!

 

Siste foredrag for de voksne denne ettermiddagen var med den anerkjente ortopeden og fotspesialist Bertil Romanus, også han fra Sahlgrenska Universitets sykehus. Bertil Romanus har sitt eget ”tillegg” til ”Human Rights Declaration” (Menneskerettighetene) og han innledet med å si at :alle mennesker har rett til å ha eller til å få

 

- fotsålen i plan mot gulvet

 

- fotsålen rett ned ifra tibia (skinnebeinet)

 

- rette føtte

 

- tær som peker fremover

 

Han viste oss mange interessante bilder på bl.a. korrigering av knær og hofter og han snakket en del om viktigheten av korrekt gipsing ved medfødt klumpfot (PEVA). En engasjert foredragsholder som hadde en lydhør forsamling med seg. Her var mye å fordøye og ta med seg.

 

Etter mye interessant medisinsk informasjon, kunne vi gjøre oss klar til lørdagsmiddag og med påfølgende kveldsprogram. Ikke viste vi hva vi hadde i vente da alle sammen ble geleidet inn i konferanserommet etter middagen. Her stod den kjente svenske artisten Peter Pop klar med et show som kom til å engasjere både liten og stor!

Peter Pop har nylig gitt ut ett nytt album ”Peter Pop-Unik”, og mye av kveldens musikk var hentet fra den. De minste barna hadde møtt artisten tidligere på dagen og de fikk nå komme opp på scenen og synge de hadde lært fra han. Peter Pop brenner også for anti-mobbing og viktigheten av att vi bryr oss om hverandre. Dette tema går igjen i showene hans som er en god blanding av humoristiske låter og spillopper. Han involverte publikum på en fantastisk måte og mange av oss nynnet på ”Jag är den jag är – Du er den du är” da vi gikk ut fra salen for å finne rommet og sengen vår for natten.

Så kom søndag og det var tid til å forberede seg på hjemreise. Etter frokost samlet alle deltagerne seg utenfor hotellet til bildetaking og lederen i den Svenske foreningen, Ulf overrekte gaver til de som hadde bidratt til å gjøre denne samlingen så flott.

 

Så ble den 5. nordiske AMC-samlingen rundet av med en rebuskonkurranse og deretter med påfølgende premier.

 

En veldig flott samling var med dette avsluttet. All honnør til den svenske foreningen for et interessant, lærerikt og vellykket arrangement. Vi sees igjen sommeren 2011 og da med den norske AMC-foreningen som vertskap.

 

 

PÅ GJENSYN !

LANDSFORENINGEN FOR AMC

Tlf: 24 10 24 00

Postboks 9217 Grønland

0134 Oslo

Organisasjonsnr: 976 865 642

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET TRS

Her finnes mer info om AMC, relavante artikler m.m.

 

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET

NORGES HANDIKAPFORBUND

FØLG OSS PÅ FACEBOOK

Vi har også en lukket gruppe på facebook for betalende meldemmer.

Copyright © Landsforeningen for AMC

Siden er satt opp av: Design Saskia