Arthrogryposis Multiplex Congenita

Lenker

AMC-foreningen er tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

AMC-foreninger i andre land:

Sverige: AMC - Foreningen i Sverige

Frankrike: Accueil

Storbritannia: TAG (The Arthrogryposis Group)

Danmark: Landsforeningen for Arm - og Bendefekte

Australia: The Australian Arthrogryposis Group (TAAG) Inc

Andre internasjonale AMC-relaterte sider:

Eurordis - European Organisation for Rear Diseases

National Organization for Rare Disorders (NORD)

National Institute of Neurological Disorders and Stroke

Rarelink: Skandinavisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne tilstander/diagnoser

David Lega - rikskjendis i Sverige som har AMC.

Lee Pearson - toppidrettsutøver som har AMC.

Han har flere gull fra Paralympics og EM-tittel i dressurridning for funksjonshemmede.

Nyttige norske linker

Hjelpemidler

Startside hos NAV med oversikt over hjelpemidler til ulike livssituasjoner etc.

Øytex - Produsent av spesialtipassede klær for rullestolbrukere

OCH Ortopedi - leverandør av spesialtilpassede ortopediske hjelpemidler i Norge

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder funksjonshemning og kronisk sykdom.

Trygderetten

Diskusjonsforum med AMC som tema:

Amerikansk chatteside først og fremst rettet mot foreldre med barn med AMC, men også familie og venner med tilknytning til AMC:

Kompetansesentre:

Det er opprettet ulike kompetansesentre for en rekke sjeldne diagnosegrupper. AMC-diagnosen er knyttet opp til TRS - et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden.

Senteret gir informasjon, rådgivning og veiledning til brukere, pårørende, fagfolk og andre interesserte. Brukermedvirkning står sentralt i måten å jobbe på.

Linker til andre kompetansesenter:

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) NKSD er en samlet organisering av kompetansesentrene. Formålet med å NKSD er å øke kvaliteten på tjenestene.

Frambu - et kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger

Senter for sjeldne diagnoser (ISD) - Oslo Universitetssykehus

Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)

Linker til nordiske fagmiljøer:

Sällsynta diagnoser

Informationscentrum för ovanliga diagnoser - Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet

Idrett:

www.facebook.com/idrettfunksjonshemmede - her legges det jevnlig ut nyheter om det som rører seg i hele norsk idrett, bredde og topp, nasjonalt og internasjonalt. Mange gode historier finner du her. Klikk "Liker" så holder du deg oppdatert.

Temasidene på nettsiden til Norges Idrettsforbund. Her finnes en oversikt over kurs, konferanser, temakvelder og arrangementer som har spesiell fokus på idrett for funksjonshemmede.

Olympiatoppen (med fyldige Paralympicssider)

DNT - Den norske turistforeningen: Friluftsliv for funksjonshemmede. DNT har bl.a. tilrettelagte hytter og lere av DNTs medlemsforeninger arrangerer egne turer tilrettelagt for funksjonshemmede. .

Andre nettsider:

Familienettet.no er et nettsted for alle familier som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom