LIKEMANNSSAMLING 2017 = AVLYST!
2018-03-06
Likemannssamlingen som var tenkt arrangert i juni er AVLYST!
Grunnen til dette er fordi vi ønsker å bruke ressursene til flere andre prosjekter som vi tror at medlemmene våre vil ha mer nytte av.
Det vil bli ulike treff i tiden fremover. Info kommer.
2018-01-09
Likepersonsarbeidet er en viktig del av foreningens arbeid! På AMC-bloggen kan du lese hva en av våre medlemmer skriver om dette.
2017-12-14
BHSS arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, gruppeopphold for barn og ungdom med AMC eller OI sommeren 2018. - Søknadsfrist 10. februar 2018
Periode for opphold: 11.06.18 – 30.06.18
2017-09-18
Bli med og skap engasjement om den nye bloggen til AMC-foreningen. Her kan du bli bedre kjent med medlemmene i foreningen samtidig som informasjon og AMC blir formidlet rundt omkring i landet vårt.
Les mer om dette HER
2017-08-24
AMC - foreningen har endret vedtektene sine. - Nå kan internationale søsterorganisasjoner tegne kollektivt medlemsskap i landsforeningen for AMC. Paragraf 4 i VEDTEKTER
2017-08-24
Landsforeningen for AMC avholdt årsmøte 28. juli -17.
Det ble valgt inn tre nye medlemmer til styret.
Årsmelding og oversikt over styrets sammensetning kan du se på linken under her.
2017-08-24
Unni Steen, ergoterapeut på TRS har tatt masterstudie om voksne med amyoplasi. Nå er artikkelen fra studie blitt publisert.
Lenken gir bare tilgang til abstraktet. Ved ønske om fulltekst ta kontakt med Unni Steen / TRS.
6.- 9. februar er det kurs for barn som starter på skolen høsten 2017 og deres foreldre/foresatte.
Tilbudet gjelder alle diagnoser som har kompetansesentertilbud ved TRS. Søknadsfrist 25. november.
Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med TRS, gruppeopphold for barn med OI og AMC vinteren 2017.
Søknadsfrist: 1. desember
2016-04-20
Rikke Ullmann som er medlem i AMC-foreningen har denne uken vært omtalt i Bergensavisen og i TV2 nyhetenes nettutgave.
Klikk på linkene og les om hennes fantastiske tur til toppen av Stoltzen.
AMC-foreningen gratulerer og er stolt over å ha deg med på laget vårt!
2015-11-11
Frambu har laget en oversikt der de har systematisert informasjon om rettigheter i hjelpeapparatet for familier som har barn/unge med sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Frambu ønsker at denne informasjonen skal kunne brukes av både foreldre og fagpersoner. Klikk på linken under for å komme til siden.
2015-08-20
DNT arbeider med å gjøre flere av hyttene lettere tilgjengelige. Og flere av DNTs medlemsforeninger arrangerer egne turer tilrettelagt for funksjonshemmede.
Les mer om hva de kan tilby på linken.
2015-03-19
AMC-foreningen fått satt opp en helt ny brosjyre som skal bli distribuert til sykehus og andre aktuelle steder rundt om i landet. Brosjyren blir levert denne uken og kommer i et eksemplar på 1000 stk. Målet med brosjyren er å spre mer informasjon om AMC-diagnosen og Landsforeningen for AMC, - et ledd i vårt informasjonsarbeid.
2014-12-17
Hilde Sofie Nilsson fra AMC-foreningen har i tidsskriftet Handikappytt skrevet et innlegg som er vell vert å lese.Tittelen er "Velutstyrt og lengtende" og stod på trykk i Handikapnytt 06/2014.
Artikkelen er morsom og veldig velskrevet. God fornøyelse!
2014-07-02
Mangeårig medlem og ildsjelen som startet AMC-foreningen har gått bort.
Nekrolog over Helge Ivar Bromstad kan leses ved å klikke i feltet under.
2014-03-23
Trenger du hjelp til å finne ut hvilke rettigheter du har?
Jungelhåndboka 2014 fra FFOs rettighetssenter kan guide deg gjennom paragrafjungelen.
2014-03-14
13. mars ble rapporten «Inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet» lansert. Denne rapporten er basert på en spørreundersøkelse blant 1600 virksomheter, og er den største i sitt slag i Norge.
2014-03-01
Kjenner du til mulighetene du har?
MinHelse er et personlig og sikkert kommunikasjonsverktøy. Den gjør det mulig for registrerte brukere å kommunisere effektivt med TRS via sikker e-post, lese egne journalopplysninger og oppdatere egne personalia på siden.
2013-12-04
Viste du at AMC-diagnosen står på listen over diagnoser som gir rett til stønad til tannlegebehandling?
Sjeldne medisinske tilstander (SMT) som har direkte innvirkning på tannhelsen gir grunnlag for refusjon.
AMC står oppført på A-listen som innebærer at om en person har en diagnose i A-listen har vedkommende krav på stønad til nødvendig tannbehandling
Du kan lese mer om dette ved å klikke på boksen "les mer"
På samme side kan også fullstendig liste (SMT-liste) lastes ned.
2013-08-13
Gunnar Riemer og Unni Steen fra TRS har bidratt i et forskningsprosjekt om artrogrypose.
Prosjektet presenteres i Tidsskrift for Den norske legeforening.
Forskningen viser at for sterke signaler fra ionekanaler som registrerer bevegelse i fosterlivet kan føre til artrogrypose – medfødt leddstivhet.
Funnene har tidligere vært presentert ved en artikkel i prestisjetunge ”Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America”(www.pnas.org).
I Norge har prosjektet vært et samarbeid mellom TRS kompetansesenter og de medisinsk-genetiske avdelingene i Bergen og Trondheim. I tillegg har det vært samarbeid med Harvard University og Scripps Institute. Gunnar Houge er artikkelens norske førsteforfatter og Vidar Steen er medforfatter sammen med Steen og Riemer, begge førstnevnte fra Haukeland universitetssykehus.
Du kan lese mer i Tidsskriftet for Den norske legeforening. Artikkelen er kopiert fra TRS sin hjemmside
2013-06-29
I begynnelsen av juni var TRS initiativtagere og vertskap for et todagers, nordisk arbeidsseminar om arthogryposis multiplex congenita (AMC).
2013-01-25
Fredag 25. januar ble Rikke og alle de andre barna fra filmserien "Sånn er jeg og sånn er det" feiret med en flott prisutdeling hos NRK
Webredaktøren i AMC-foreningen var så heldig å få delta.
Les referat og se bilder fra prisutdelingen - klikk på link / overskriften..
2012-07-04
Ergoterapeut Unni Steen på TRS har avsluttet sin masterstudie om funksjon hos voksne med amyoplasi.
Amyoplasi er en diagnose som har arthrogryposis multiplex congenita (AMC) som en del av sitt symptombilde. Mastergraden er tatt i Helsefagvitenskap, ved Institutt for helse og samfunn, UiO - Mer å lese om dette på TRS-sine sider
2013-11-13
Mange i AMC-foreningen har fulgt med på høstens TV-serie "Ingen grenser". I siste utgave av Handikapnytt pryder en av seriens deltagerne Sareng Amini bladets forside. Sareng har AMC og i denne artikkelen kan vi bl.a. lese om hans bakgrunn, hvorfor han meldte seg på og hvordan deltagelsen i serien har preget han i etterkant.
Vi er mange AMC-ere som har fulgt litt ekstra med på TV-serien og ”heiet” på Sareng. "Med ekspedisjonen fikk jeg selvtillit til å gi AMC et ansikt i rampelyset" sier Sareng. En fin representant for foreningen, synes vi. Hele artikkelen kan ved å klikke på linken.
TRS får tildelt fire nye diagnoser
2013-10- 22
I et brev fra Helse Sør Øst slås det fast at TRS tildeles fire nye diagnoser fra 1. januar 2014.
Diagnosene er : Larsen syndrom, Fibridysplasia ossifficans progressiva (FOP), Multiple herediære exostoser (MHE) og Robinow syndrom
Postboks 9217 Grønland
0134 Oslo
Tlf: 412 18 357 (til lederen i foreningen)
e-post: leder@amc-foreningen.no
Organisasjonsnr: 976 865 642
Leder: Monica Haugen
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte tilstander
FØLG OSS PÅ Facebook og Instagram👍
Vi har også en lukket gruppe på Facebook for betalende medlemmer.
"My advice to other disabled people would be, concentrate on things your disability doesn't prevent you doing well, and don't regret the things it interferes with. Don't be disabled in spirit as well as physically." Stephen Hawking
Copyright © AMC-foreningen