Aktuelt - Vis mer

Aktuelt - arkiv

 

Årsmøte avholdt

2017-08-24

Landsforeningen for AMC avholdt årsmøte 28. juli -17.

Det ble valgt inn tre nye medlemmer til styret.

Årsmelding og oversikt over styrets sammensetning kan du se på linken under her.

Artikkel om amyoplasi

2017-08-24

Unni Steen, ergoterapeut på TRS har tatt masterstudie om voksne med amyoplasi. Nå er artikkelen fra studie blitt publisert.

Lenken gir bare tilgang til abstraktet. Ved ønske om fulltekst ta kontakt med Unni Steen / TRS.

Kurs: forberedelser til skolestart

2016-11-07

6.- 9. februar er det kurs for barn som starter på skolen høsten 2017 og deres foreldre/foresatte.

Tilbudet gjelder alle diagnoser som har kompetansesentertilbud ved TRS. Søknadsfrist 25. november.

Opphold på BHSS for barn/ungdom med AMC

2016-11-07

Beitostølen helsesportsenter arrangerer i samarbeid med TRS, gruppeopphold for barn med OI og AMC vinteren 2017.

Søknadsfrist: 1. desember

Rikke fra foreningen i media

2016-04-20

Rikke Ullmann som er medlem i AMC-foreningen har denne uken vært omtalt i Bergensavisen og i TV2 nyhetenes nettutgave.

Klikk på linkene og les om hennes fantastiske tur til toppen av Stoltzen.

AMC-foreningen gratulerer og er stolt over å ha deg med på laget vårt!

Rettigheter og tiltak ved sjeldne diagnoser

2015-11-11

 

Frambu har laget en oversikt der de har systematisert informasjon om rettigheter i hjelpeapparatet for familier som har barn/unge med sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Frambu ønsker at denne informasjonen skal kunne brukes av både foreldre og fagpersoner. Klikk på linken under for å komme til siden.

Friluftsliv for deg!

2015-08-20

 

DNT arbeider med å gjøre flere av hyttene lettere tilgjengelige. Og flere av DNTs medlemsforeninger arrangerer egne turer tilrettelagt for funksjonshemmede.

Les mer om hva de kan tilby på linken.

AMC-foreningen har fått laget ny brosjyre

2015-03-19

 

AMC-foreningen fått satt opp en helt ny brosjyre som skal bli distribuert til sykehus og andre aktuelle steder rundt om i landet. Brosjyren blir levert denne uken og kommer i et eksemplar på 1000 stk. Målet med brosjyren er å spre mer informasjon om AMC-diagnosen og Landsforeningen for AMC, - et ledd i vårt informasjonsarbeid.

Hildes "uttrykk" i siste utgave av Handikapnytt

2014-12-17

 

Hilde Sofie Nilsson fra AMC-foreningen har i tidsskriftet Handikappytt skrevet et innlegg som er vell vert å lese.Tittelen er "Velutstyrt og lengtende" og stod på trykk i Handikapnytt 06/2014.

Artikkelen er morsom og veldig velskrevet. God fornøyelse!

2014-07-02

Mangeårig medlem og ildsjelen som startet AMC-foreningen har gått bort.

Nekrolog over Helge Ivar Bromstad kan leses ved å klikke i feltet under.

Jungelboka 2014

2014-03-23

 

Trenger du hjelp til å finne ut hvilke rettigheter du har?

Jungelhåndboka 2014 fra FFOs rettighetssenter kan guide deg gjennom paragrafjungelen.

Ny rapport - «Inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet»

2014-03-14

 

13. mars ble rapporten «Inkludering av personer med nedsatt funksjonsevne i arbeidslivet» lansert. Denne rapporten er basert på en spørreundersøkelse blant 1600 virksomheter, og er den største i sitt slag i Norge.

Min Helse - TRS sitt eget kommunikasjonsverktøy.

2014-03-01

Kjenner du til mulighetene du har?

MinHelse er et personlig og sikkert kommunikasjonsverktøy. Den gjør det mulig for registrerte brukere å kommunisere effektivt med TRS via sikker e-post, lese egne journalopplysninger og oppdatere egne personalia på siden.

2013-12-04

 

Viste du at AMC-diagnosen står på listen over diagnoser som gir rett til stønad til tannlegebehandling?

Sjeldne medisinske tilstander (SMT) som har direkte innvirkning på tannhelsen gir grunnlag for refusjon.

AMC står oppført på A-listen som innebærer at om en person har en diagnose i A-listen har vedkommende krav på stønad til nødvendig tannbehandling

Du kan lese mer om dette ved å klikke på boksen "les mer"

På samme side kan også fullstendig liste (SMT-liste) lastes ned.

Spennende prosjekt avdekker en årsak til artrogrypose

2013-08-13

 

Gunnar Riemer og Unni Steen fra TRS har bidratt i et forskningsprosjekt om artrogrypose.

Prosjektet presenteres i Tidsskrift for Den norske legeforening.

Forskningen viser at for sterke signaler fra ionekanaler som registrerer bevegelse i fosterlivet kan føre til artrogrypose – medfødt leddstivhet.

Funnene har tidligere vært presentert ved en artikkel i prestisjetunge ”Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America”(www.pnas.org).

I Norge har prosjektet vært et samarbeid mellom TRS kompetansesenter og de medisinsk-genetiske avdelingene i Bergen og Trondheim. I tillegg har det vært samarbeid med Harvard University og Scripps Institute. Gunnar Houge er artikkelens norske førsteforfatter og Vidar Steen er medforfatter sammen med Steen og Riemer, begge førstnevnte fra Haukeland universitetssykehus.

Du kan lese mer i Tidsskriftet for Den norske legeforening. Artikkelen er kopiert fra TRS sin hjemmside

Vellykket nordisk samarbeid om AMC

2013-06-29

 

I begynnelsen av juni var TRS initiativtagere og vertskap for et todagers, nordisk arbeidsseminar om arthogryposis multiplex congenita (AMC).

 

Jeg er ikke vanlig, men hvem er vel det?

2013-01-25

 

Fredag 25. januar ble Rikke og alle de andre barna fra filmserien "Sånn er jeg og sånn er det" feiret med en flott prisutdeling hos NRK

Webredaktøren i AMC-foreningen var så heldig å få delta.

Les referat og se bilder fra prisutdelingen - klikk på link / overskriften..

Masteroppgave om amyoplasi

2012-07-04

 

Ergoterapeut Unni Steen på TRS har avsluttet sin masterstudie om funksjon hos voksne med amyoplasi.

Amyoplasi er en diagnose som har arthrogryposis multiplex congenita (AMC) som en del av sitt symptombilde. Mastergraden er tatt i Helsefagvitenskap, ved Institutt for helse og samfunn, UiO - Mer å lese om dette på TRS-sine sider

Flott artikkel om Sareng Amini i siste utgave av Handikapnytt

2013-11-13

 

Mange i AMC-foreningen har fulgt med på høstens TV-serie "Ingen grenser". I siste utgave av Handikapnytt pryder en av seriens deltagerne Sareng Amini bladets forside. Sareng har AMC og i denne artikkelen kan vi bl.a. lese om hans bakgrunn, hvorfor han meldte seg på og hvordan deltagelsen i serien har preget han i etterkant.

Vi er mange AMC-ere som har fulgt litt ekstra med på TV-serien og ”heiet” på Sareng. "Med ekspedisjonen fikk jeg selvtillit til å gi AMC et ansikt i rampelyset" sier Sareng. En fin representant for foreningen, synes vi. Hele artikkelen kan ved å klikke på linken.

TRS får tildelt fire nye diagnoser

2013-10- 22

 

I et brev fra Helse Sør Øst slås det fast at TRS tildeles fire nye diagnoser fra 1. januar 2014.

Diagnosene er : Larsen syndrom, Fibridysplasia ossifficans progressiva (FOP), Multiple herediære exostoser (MHE) og Robinow syndrom

LANDSFORENINGEN FOR AMC

Tlf: 24 10 24 00

Postboks 9217 Grønland

0134 Oslo

Organisasjonsnr: 976 865 642

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET TRS

Her finnes mer info om AMC, relavante artikler m.m.

 

AMC-FORENINGEN ER

TILKNYTTET

NORGES HANDIKAPFORBUND

FØLG OSS PÅ FACEBOOK

Vi har også en lukket gruppe på facebook for betalende meldemmer.

Copyright © Landsforeningen for AMC

Siden er satt opp av: Design Saskia