OM AMC-FORENINGEN
Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 av voksne med AMC og er tilknyttet Norges Handikapforbund.
Arbeid og formål
Foreningens viktigste mål er å bidra til å skape kontakt med og mellom personer som selv har AMC og deres familier, samt være en kilde til informasjon for våre medlemmer. Dette gjør vi gjennom ulike samarbeid med både NHF/NHFU, Sunnaas og TRS, gjennom likepersonsarbeid og representasjon. Likepersonskontaktene består av medlemmer av foreningen, som jo enten selv har AMC eller er pårørende. Vi arrangerer nasjonalt likepersontreff èn gang i året.
En annen av foreningens øvre oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen
Nordisk samarbeid
I 1999 ble det etablert et samarbeid mellom de nordiske AMC-foreningene på styrenivå. Annet hvert år arrangeres det felles nordiske tiltak, som felles nordiske likepersonsamlinger annenhvert år.
INFORMASJONSARBEID / BROSJYREMATERIELL
En av foreningens øvrige oppgaver er å bidra til økt kunnskap om diagnosen. En av våre hovedkanaler for dette arbeidet er via våre nettsider amc-foreningen.no og via vår facebook side. Vi arbeider med å spre informasjon til ulike deler av helsevesenet og lokalt hjelpeapparat landet over. AMC-foreningen har også en lukket gruppe på Facebook hvor medlemmer kan utveksle egne erfaringer og tips. Her blir også ulike arrangemnet som er relevant for medlemmene lagt ut.
(I mange år gav foreningen ut medlemsbladet ”AMC-bulletinen”, men stoppet dette i 2014. Flere av utgivelsene kan lastes ned under fanen medlemsbladet)
AMC-diagnosen er tilknyttet TRS – et kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
TRS samler, utvikler og sprer kunnskap om AMC-diagnosen, og gir tilbud om kurs, individuelle tiltak og veiledning. TRS er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
På TRS sin hjemmeside ligger artikler og informasjonsmateriell om arthrogryposis multiplex congenita - AMC. Klikk på logo til Sunnaas sykehus for å komme til infosiden om AMC-diagnosen.
Under Informasjon og forskning finnes flere artikler som kan lastes ned..
AMC-foreningen
Postboks 9217 Grønland
0134 Oslo
Tlf: 412 18 357 (til lederen i foreningen)
e-post: leder@amc-foreningen.no
Organisasjonsnr: 976 865 642
Leder: Monica Haugen
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for en rekke sjeldne, medfødte tilstander
AMC-foreningen er en av målgruppene til TRS
AMC-foreningen er tilknyttet Norges Handikapforbund
FØLG OSS PÅ Facebook og Instagram👍
Vi har også en lukket gruppe på Facebook for betalende medlemmer.
GODT SAGT:
"My advice to other disabled people would be, concentrate on things your disability doesn't prevent you doing well, and don't regret the things it interferes with. Don't be disabled in spirit as well as physically." Stephen Hawking
Copyright © AMC-foreningen
